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Nos enquêtes terminées

Etude VESPAL

ELLyE lance une étude auprès des patients pour mieux connaître leur vécu des essais cliniques : l’étude VESPAL.

Cette étude s’adresse à des patients atteints d’un lymphome, d’une leucémie lymphoïde chronique ou d’une maladie de Waldenström auxquels il a été proposé de participer à un essai, qu’ils aient accepté ou refusé.

L’étude VESPAL vise à explorer le vécu et les perceptions des patients aux différentes étapes de réalisation de l’essai.

Les résultats à venir .....

Résultats de nos enquêtes

Enquête 360

ELLyE a mené en 2024-2025 une enquête dite « 360 » afin d’alimenter sa réflexion stratégique pour les années à venir. Cette enquête est constituée de 3 recueils d’informations :

• Une revue de la littérature sur le sujet du recours par les patients concernés par un cancer du sang et leurs proches aux associations et à leurs services ;

• Une enquête quantitative auprès des bénéficiaires des services de l’association pour évaluer l’adéquation entre les services proposés et les besoins/attentes des patients/proches ;

• Une enquête qualitative auprès d’hématologues dans différentes régions de France afin d’évaluer leur connaissance et perception d’ELLyE et ses services, leurs attentes et freins dans le travail avec les associations de patients.

L’enquête 360 a été réalisée en s’appuyant sur les expertises de l’équipe MoiPatient , une plateforme de recherche participative.

Vous trouverez ci-dessous les 3 rapports de chacune des étapes de l’enquête 360 ainsi que la restitution publique qui en a été faite lors d’un webinaire dédié en juillet 2025.

Retrouvez le webinaire de restitution des résultats

Les 3 rapports son téléchargeables au format PDF :

Etude REPS - LLC

Éthique d'un diagnostic de surveillance active : étude exploratoire sur le vécu des patients atteints de leucémie lymphoïde chronique de stade A

Contexte

Le diagnostic de leucémie lymphoïde chronique (LLC) se fait souvent de façon fortuite. La plupart du temps, les patients dont la LLC est de stade A ne présentent pas de symptômes sévères et l'initiation d'un traitement n'est alors pas recommandée. Ils font dès lors l'objet d'une surveillance dite active, afin de suivre l'évolution de la maladie. Environ la moitié de ces patients n'aura jamais besoin de traitement. L'annonce d'un diagnostic de LLC stade A engendre ainsi une grande incertitude. De ce fait, la vie des personnes concernées est parfois davantage impactée par le diagnostic que par la maladie elle-même. Cette étude vise à identifier les enjeux éthiques liés au diagnostic d'une LLC potentiellement indolente chez les patients de stade A sous surveillance active en France, en explorant leurs expériences, leurs besoins, leurs attentes et leur perception d'eux-mêmes.

Méthodes

Nous avons co-construit un questionnaire, ensuite diffusé en ligne, avec l'association de patients ELLyE. Composé de 46 questions fermées, semi-fermées et semi-ouvertes, il porte sur le vécu des patients de stade A concernant leur diagnostic et la surveillance active, leurs interactions avec les professionnels de santé, ainsi que le soutien reçu de leur famille, de leurs amis, des professionnels de santé et des associations de patients. Nous avons mené une analyse descriptive pour examiner les résultats.

Résultats

Parmi les 235 participants inclus dans l'étude, 46 % sont des femmes. L'âge moyen est de 66 ans. Tous ont été diagnostiqués entre 1982 et 2021 (année médiane du diagnostic : 2013). Près des trois quarts (72,8 %) de l'échantillon ne se considèrent pas comme étant malades. Les deux tiers (66,8 %) déclarent vivre dans l'incertitude quant à l'évolution de leur maladie et avoir la sensation d'une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Les patients récemment diagnostiqués (moins de 5 ans) sont plus susceptibles de ressentir de l'anxiété, de l'angoisse et un sentiment d'impuissance face à cette incertitude que les patients diagnostiqués depuis plus de dix ans. De nombreux participants ne souhaitaient pas de consultations de suivi plus fréquentes ou plus longues avec leur hématologue. Mais là où certains souhaitent se distancier autant que possible de tout ce qui touche aux soins et vivre aussi normalement que possible, d'autres font part de leur besoin d'être plus et mieux accompagnés.

Conclusions

Notre étude souligne que les difficultés rencontrées par les patients atteints de LLC stade A ont tendance à rester invisibilisées en raison d'interactions limitées avec les professionnels de santé. Une meilleure reconnaissance et une meilleure compréhension de ces difficultés par ces professionnels de santé sont nécessaires, notamment à la suite du diagnostic initial, afin de répondre adéquatement à des besoins parfois très divers.

Etude EPALYR

ELLyE s'est associée au laboratoire Lilly et à l'institut BVA Xsight, cabinet d'études spécialisé dans le domaine de la santé pour réaliser l'enquête EPALYR : Expérience des Patients Atteints d'une Leucémie lYmphoïde chronique en Rechute.

Cette enquête a pour objectif de recueillir l'expérience des personnes adultes ayant une leucémie lymphoïde chronique (LLC), traitée et dont la maladie a rechuté une ou plusieurs fois.

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Résultats de l'enquête concernant la surveillance active après le diagnostic : le point de vue des patients (réalisée en 2023)

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