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Nos enquêtes terminées

Etude VESPAL

ELLyE lance une étude auprès des patients pour mieux connaître leur vécu des essais cliniques : l’étude VESPAL.

Cette étude s’adresse à des patients atteints d’un lymphome, d’une leucémie lymphoïde chronique ou d’une maladie de Waldenström auxquels il a été proposé de participer à un essai, qu’ils aient accepté ou refusé.

L’étude VESPAL vise à explorer le vécu et les perceptions des patients aux différentes étapes de réalisation de l’essai.

Les résultats à venir .....

Etude REPS - LLC

ELLyE soutien l'étude portée par Aix-Marseille Université, l'Institut Paoli Calmettes et le SiRIC CURAMUS dédiée au vécu et besoins des personnes atteintes d'une LLC.

Vous êtes dans l'une ou l'autre des 2 situations suivantes :

• Vous avez été diagnostiqué(e) d'une LLC stade A et êtes sous surveillance active

ou

• Vous avez une LLC et avez débuté un nouveau traitement au cours des 12 derniers mois.

A ce titre là, nous vous proposons de vous exprimer lors d'un entretien d'une heure environ avec l'une des chercheuses du projet. Si vous souhaitez participer, vous pouvez contacter l'équipe de ce projet de recherche à l'adresse suivante :

julia.TINLAND@univ-amu.fr

Si vous avez débuté un nouveau traitement au cours des 12 derniers mois, vous pouvez aussi répondre à un questionnaire (compter environ 20-25 minutes) sur le lien suivant : https://vu.fr/REPS-LLC

L'objectif premier de ce projet de recherche est de mieux comprendre quels peuvent être vos besoins, questions et inquiétudes.

Les résultats serviront à la formulation de recommandations afin d'améliorer le parcours des personnes concernées par cette pathologie singulière.

Résultats de nos enquêtes

Enquête 360

ELLyE a mené en 2024-2025 une enquête dite « 360 » afin d’alimenter sa réflexion stratégique pour les années à venir. Cette enquête est constituée de 3 recueils d’informations :

• Une revue de la littérature sur le sujet du recours par les patients concernés par un cancer du sang et leurs proches aux associations et à leurs services ;

• Une enquête quantitative auprès des bénéficiaires des services de l’association pour évaluer l’adéquation entre les services proposés et les besoins/attentes des patients/proches ;

• Une enquête qualitative auprès d’hématologues dans différentes régions de France afin d’évaluer leur connaissance et perception d’ELLyE et ses services, leurs attentes et freins dans le travail avec les associations de patients.

L’enquête 360 a été réalisée en s’appuyant sur les expertises de l’équipe MoiPatient , une plateforme de recherche participative.

Vous trouverez ci-dessous les 3 rapports de chacune des étapes de l’enquête 360 ainsi que la restitution publique qui en a été faite lors d’un webinaire dédié en juillet 2025.

Retrouvez le webinaire de restitution des résultats

Les 3 rapports son téléchargeables au format PDF :

Etude EPALYR

ELLyE s'est associée au laboratoire Lilly et à l'institut BVA Xsight, cabinet d'études spécialisé dans le domaine de la santé pour réaliser l'enquête EPALYR : Expérience des Patients Atteints d'une Leucémie lYmphoïde chronique en Rechute.

Cette enquête a pour objectif de recueillir l'expérience des personnes adultes ayant une leucémie lymphoïde chronique (LLC), traitée et dont la maladie a rechuté une ou plusieurs fois.

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Résultats de l'enquête concernant la surveillance active après le diagnostic : le point de vue des patients (réalisée en 2023)

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