Médicaments et produits de santé

Parmi les traitements et outils de soins utilisés pour les cancers du sang, les médicaments ou "produits de santé" composent un vaste arsenal thérapeutique, dont la structure évolue à grande vitesse, mois après mois. Ces évolutions sont tributaires de la recherche clinique et de ses avancées des connaissances.

ELLyE s'investit depuis sa création dans ce domaine, d'une façon elle aussi évolutive. Ainsi, depuis 2021, l'association a vu deux de ses projets être retenus par les autorités sanitaires Françaises (Direction Générale de la Santé) dans le cadre d'appels à projets. Il s'agit des projets PRECAP et Contrib'Asso. Le premier vise à permettre aux associations de patients de participer à la conception et au design des essais cliniques. Le second doit permettre d'améliorer la qualité des avis des associations de patients lors de l'évaluation des molécules en voie d'autorisation de mise sur le marché.

Dans les deux cas, la philosophie des projets repose sur la démocratie en santé et l'indispensable écoute dont doivent bénéficier les patients dès lors qu'un médicament ou dispositif leur est destiné.

Participation à la Recherche et aux Essais Cliniques des Associations de Patients :
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Amélioration de la qualité et de la pertinence des contributions associatives aux évaluations des médicaments :

Contrib'Asso

Essais Cliniques sur le Cancer Lymphatique

Un nouveau traitement doit passer par au moins trois phases d'essais cliniques avant de devenir une thérapie de référence. Chaque phase est conçue pour obtenir certaines informations. Chaque phase ultérieure complète les informations obtenues dans la phase précédente. Les patients peuvent être inclus dans différentes phases selon leur état de santé, le type et le stade du lymphome et le type de traitement qu'ils ont déjà éventuellement reçu.

Les essais cliniques relèvent de la recherche, donc par définition il existe toujours des inconnues. Participer à un essai peut présenter certains avantages, tel que le fait de bénéficier d'un suivi médical plus pointu et rapproché, ou d'avoir accès à un médicament innovant. Cependant, les médecins ne peuvent garantir a priori qu'un nouveau traitement sera efficace et bien toléré.

Avant de vous proposer d'entrer dans un essai, votre médecin doit vous expliquer en détail le déroulement de l'étude, les bénéfices et les risques attendus et les conditions de votre suivi. Il doit également vous remettre une note d'information écrite ainsi qu'un formulaire de consentement que vous devrez signer si vous répondez favorablement à sa demande. Vous êtes parfaitement libre d'accepter ou de refuser, sans que cela ne change les relations avec votre médecin.

Où trouver des informations concernant les essais cliniques sur le lymphome ?

Il existe plusieurs façons d'obtenir des renseignements sur les essais cliniques :

  • La plateforme ORELy.org sur laquelle vous trouverez toutes sortes d'informations sur les essais cliniques en générale, des témoignages de patients et des informations scientifiques. Mais vous y trouverez également un outil vous permettant de chercher les essais cliniques sur les lymphomes disponibles en France par type de Lymphomes.

https://www.orely.org

  • La Lymphoma Coalition propose un outil pour parcourir sa base de données mondiale https://www.lymphomacoalition.org/global-database/(utiliser la fonction avancée)
  • Consultez le site internet du LYSA https://lymphoma-research-experts.org/)
  • Le LYSA a mis en ligne une cartographie simplifiée des essais du LYSA
  • Demandez à votre médecin de vous donner la liste des essais cliniques effectués dans votre région
  • Les hôpitaux spécialisés dans le traitement du cancer de votre région peuvent avoir des informations concernant les essais cliniques spécifiques à votre type de lymphome.
  • Le site Americain Clinical Trials repaertoriant les essais mondiaux, en anglais est egalement disponible. Pour chercher un essai clinique sur le lymphome il faut saisir lymphoma dans le champ de recehrche, le lien ici.
  • L'Institut national du cancer (INCA) a mis en ligne une page consacrée à la recherche clinique. Vous y trouverez en particulier le registre des essais cliniques et d'autres pages sur l'organisation de la recherche clinique en France.
  • Site de l'INCa - Recherche clinique
  • Site de la Ligue contre le cancer / Comité de patients pour la recherche clinique
    Sur cette page, vous trouverez des explications sur le déroulement d'un essai cliniqueet pour chaque chapitre des vidéos de témoignages de patients qui ont participé à des essais cliniques et de médecins qui les ont conduits.