L’Equipe d’ELLyE

Président : Guy BOUGUET

Guy Bouguet est né en 1965 à Damas, en Syrie. Il est marié et est père d'une fille de 17 ans.

Guy est passionné de voyages, et il avait effectué trois fois le tour du monde avant son quarantième anniversaire. Ses étapes préférées sont l'escalade du Kilimandjaro, en compagnie de sa femme et de sa fille alors bébé, la Chine, le Japon, l'Australie et le Guatemala… C'est d'ailleurs au cours de son premier périple, en Californie, qu'il rencontre sa femme. Il y vit dix ans, au début desquels il poursuit des études d'électronique débutées en France ; Il y trouve également son premier emploi, dans une start-up de télécoms, qui le conduira en différentes étapes à occuper aujourd'hui le poste de directeur du développement de marché pour Intel Europe.

En 2000, on diagnostique chez lui un lymphome folliculaire. Il suit plusieurs traitements dont une radiothérapie et une chimiothérapie (mini CHVP), puis il reçoit en 2003 une autogreffe de moelle. Malheureusement, le lymphome récidive en mai 2005, et Guy reçoit en novembre de la même année une allogreffe.

C'est suite à ses recherches pour comprendre la maladie qu'il fonde, en février 2006, France Lymphome Espoir : en effet, tout au long de son cheminement, il n'a trouvé les sources d'information que sur des sites Internet américains, mais rien qui le satisfasse en France.

Aujourd'hui en rémission, il est traité à l'Hôpital Saint-Louis de Paris.

Pour garder la forme et assouvir une autre de ses passions, Guy Bouguet pratique régulièrement le VTT. En 2005, quelques mois avant son allogreffe, il parcourt en 11 jours les plus de 800 kilomètres de piste qui conduisent de St. Jean-Pied-de-Port à Saint-Jacques de Compostelle.

Vice-présidente : Danièle AUBANEL

Danièle Aubanel Ollivier (Dany)

Pharmacien biologiste de formation ayant cessé d'exercer en 2009

Mariée à Gérard, ingénieur génie civil. Mère de 2 grands fils, Guillaume et Romain et 4 fois grand-mère : Victoire, Lou, Noé et Louis.

Lymphome de Hodgkin et cancer du col de l'utérus à 35 ans.

Depuis gérante d'un cabinet de conseil en bâtiment et fortement impliquée dans diverses associations et fondations d'aide aux malades du cancer :

- Administratrice du Gefluc 13 : les entreprises contre le cancer.

- Membre fondateur de Caire 13 : aide aux travailleurs indépendants atteints de cancer.

- Présidente de la Fédération Caire.

Et bien sûr particulièrement FLE depuis 2006.

Vice-président : Christoph AUMULLER

Christoph Aumuller est né en 1976 en Allemagne.

Il a fait une grande école de commerce en Allemagne et aux Etats-Unis et est titulaire d'un Master of Business Administration de HEC en France.

Après une première carrière chez McKinsey & Company en cabinet de conseil en stratégie, il intègre le groupe Sodexo, où il a occupé de différents postes en stratégie et opérationnels à l'international.

Comme son père est décédé d'une leucémie lymphoïde chronique en 2010, il souhaite s'engager pour la cause des patients de cette pathologie.

Après une rencontre avec Christian Puppinck, président de l'association SILLC, et Pierre Aumont, chargé de missions à l'international, il rejoint SILLC en 2019 et intègre le conseil d'administration en 2020, en charge de relations internationales avec Pierre Aumont, en tant que Délégué Régional Ile de France, et en charge de projets nationaux divers.

Il a participé au Comité de pilotage qui a préparé la fusion de SILLC avec FLE et la création d’ELLyE, et est aujourd'hui Vice Président d'ELLyE, en binôme avec Danièle Aubanel, et membre de divers comités.

Passionné de voyages, de tennis, de yoga, et de plongée sous-marine, il passe beaucoup de temps avec sa famille et avec des amis.

Trésorier : Joël HEUZE

Joël est né en 1949 dans l'Orne. Il a vécu son enfance en région parisienne et est installé en Picardie à Amiens depuis 1971. Il est marié. Il a fait toute sa carrière professionnelle en qualité de comptable (environ la moitié en cabinet comptable et la moitié en entreprise). Il a toujours été impliqué dans «l'associatif» et un peu plus encore à partir de 2009, date de son départ en retraite. Il continue aujourd'hui à aider plusieurs associations en matière de comptabilité et de gestion dans des secteurs très variés (essentiellement culturels et sportifs).

C'est en 2010 lors de l'ablation d'un kyste diagnostiqué bénin qu'on lui annonce un lymphome non hodgkidien à cellules B agressif localisé. Il découvre ce qu'est cette maladie dans la salle d'attente de l'hôpital lors de sa première visite, par un dépliant de France Lymphome Espoir et adhère à notre association. Après un traitement de 6 cures R-CHOP toutes les deux semaines il est en rémission depuis janvier 2011.

Son premier contact avec l'association a lieu avec Christophe (responsable du bénévolat a FLE) lors d'une conférence au CHU d'Amiens et c'est plus tard avec ce même Christophe lors d'une conversation anodine qu'il indique son métier et que Christophe lui fait part des besoins de l'association en la matière. Après deux rencontres avec Marie-Christine, il accepte le poste de Trésorier en juillet 2015.

Vice Trésorière : Martine LEFEBVRE

Née en 1955 dans le Nord, j’habite à Toulouse depuis 34 ans, après avoir passé 5 ans en région parisienne et 8 ans à Grenoble

Mariée, 3 enfants et 8 petits enfants.

Diplômée expert-comptable en 1992, j’ai rejoint, lors de mon arrivée sur Toulouse, une société de négoce de matériel médical dans le domaine de la transfusion et de la dialyse au poste de DAF (gestion fiscale et sociale). J’y suis restée 30 ans et suis à la retraite depuis 4 ans.

Lors de la découverte de ma LLC il y a 13 ans, la SILLC m’a apporté soutien et réconfort.

J’ai répondu présente lors de l’appel à bénévolat pour le suivi et la gestion des comptes dans le cadre de la fusion.

Vice-Présidente et Trésorière du Lions Club Toulouse Assezat, je participe activement aux missions associatives là où il y a un besoin.

Secrétaire : Jean-François FALOVIEZ

Quand il m’a été demandé de transmettre ma biographie, j’ai d’abord vérifié le sens exact du mot. Biographie : Histoire de la vie d’une personne.

Inquiet de devoir décliner par le détail 68 années d’existence, j’ai exposé à Alix, mon épouse, mon désarroi. Aussi m’a-t-elle expliqué qu’il était inutile de décrire chaque jour de ma vie depuis le 11 octobre 1950 et que mon passé scolaire devait se résumer à ma maîtrise d’informatique. Superflu aussi de m’étendre sur ma carrière professionnelle, grossièrement scindée en trois : Ingénieur d’études, puis directeur informatique au sein de filiales de grands groupes, enfin assurant plus d’une vingtaine d’années la direction d’une société d’édition de progiciels.

Par contre m’a-t-elle soufflé, tu devrais préciser que tu es marié, que nous avons deux fils, quatre petits-enfants plus mignons les uns que les autres et que tes passions authentiques et multiples s’articulent autour de la navigation et du montage vidéo. Au hasard, tu souligneras que tu adores la musique, écrire des nouvelles, lire, marcher, la famille proche, les amis et surtout la vie. Pour finir, j’ai fait remarquer à Alix qu’il était simple d’écrire sa biographie.

  • Michel JURIE

Michel est né à Toulouse en 1951. Il est marié, père de deux enfants et grand-père de quatre petits-enfants.

Après une formation de traducteur-interprète commercial (jamais utilisée) trilingue, il crée sa première entreprise de Distribution Automobile multimarques. L'envie d'entreprendre et de partager le conduira à exercer des activités dans le BTP et l'immobilier. Depuis 1998 et encore aujourd'hui, il est Consultant Patrimonial. Passionné, il s'attache à transmettre et former à ce métier. Il est par ailleurs Président d'un club de Gym Volontaire et passionné de tennis.

Fin 2008, il rencontre un lymphome folliculaire. Récidive en 2009, autogreffe en 2010 et transformation en 2013 en Lymphome B diffus à grandes cellules. Fin de traitement en juin 2014. En 2012, il fait la connaissance de France Lymphome Espoir par internet et souhaite immédiatement devenir bénévole. Son premier contact avec Christophe, la "préparation" du Colloque de Toulouse et sa tenue aura fini de le convertir et le décider à devenir membre du CA.

Depuis, il est correspondant régional Occitanie et tient, avec ses collègues bénévoles locaux, les permanences les premiers lundi de chaque mois à l'Oncopole de Toulouse.

  • Anne-Marie AGUILA FARGEAS

Connue aussi sous le surnom de Maguy, elle est née le 23 juin 1955 dans le département de l'Ariège. Educatrice spécialisée diplômée depuis 1978, elle a toujours exercé son métier dans le travail social auprès de différents publics dans le sud de la France et en région parisienne. Depuis 1998, elle travaille au service de l'Aide Sociale à l'Enfance à TOULOUSE. Sa rencontre avec le lymphome est survenue en novembre 2012, lors du bilan d'extension pour un cancer du sein. Elle s'est alors trouvée confrontée à 2 cancers indépendants l'un de l'autre mais qu'il fallait traiter ensemble : opération du sein, radiothérapie, hormonothérapie pour le carcinome lobullaire mammaire mais aussi 2 cures d'immunothérapie pour le lymphome indolent de type MALT. Elle est encore aujourd'hui en cure de chimiothérapie RCVP.

Malgré tout cela, elle reste confiante dans la qualité des soins dispensés à Toulouse dans le nouveau complexe de l'ONCOPOLE.

Dès la première consultation, son engagement dans FLE a été impulsé par le professeur LAURENT, fervent promoteur de l'association.

La montagne dont elle est originaire et sa famille qui l'entoure lui donnent, chaque jour, le souffle et le courage nécessaires au combat.

  • Yves ROBERT

Je suis né en 1952 en Lozère. Marié avec Dominique, nous avons deux enfants, une fille et un fils âgés de 42 et 40 ans. Je suis passionné de marches et de randonnées, notamment en montagne, ainsi que d’alpinisme et d’aviation.

Après des études de droit à Montpellier, ma vie professionnelle s’est déroulée intégralement au Ministère des Finances et je suis en retraite depuis 2016. Après de nombreuses mutations, nous avons aboutis à Nîmes dans le Gard. Ce parcours nous a permis non seulement de découvrir de belles régions, mais aussi de nouer de solides amitiés.

En 2011, une LLC était diagnostiquée, générant un premier protocole (FCR), en 2012. En échec thérapeutique, un deuxième traitement associant au Rituximab et à la Bendamustine, une nouvelle molécule : l’Ibrutinib, m’est alors proposé en janvier 2013. C’est ainsi que j’ai participé à l’essai clinique de ce médicament bienfaiteur qui me permet aujourd’hui d’être en rémission complète.

J’ai connu FLE en 2014 et SILLC en 2015 lors de réunions de patients à Montpellier. Au regard de ma pathologie, j’ai accepté la proposition de Christian de m’investir au sein de SILLC jusqu’à devenir délégué régional Occitanie et Paca.

Cette riche expérience m’a conforté de continuer à aider et soutenir les patients au sein de la nouvelle association ELLyE, sachant que je suis également très investi dans le domaine de la santé mentale à travers d’autres associations.

  • Pierre AUMONT

Pierre Aumont est né en 1954 à Laon dans l’Aisne.

Il a fait des études d’ingénieur (École Centrale de Paris).

À l’issue d’une carrière professionnelle à EDF, d’abord en France puis à l’étranger, il est désormais cadre dirigeant retraité.

Diagnostiqué avec une leucémie lymphoïde chronique en 2011, il est depuis sous surveillance, sans traitement.

A l’invitation de son président Christian Puppinck, il a rejoint en 2015 l’association SILLC comme membre du Conseil d’administration en charge des relations internationales.

Il a participé au Comité de pilotage qui a préparé la fusion de SILLC avec FLE et la création d’ELLyE.

Passionné de culture en général (et particulièrement de musique classique), il pratique aussi la randonnée et apprécie beaucoup les voyages.

  • Loïc FOUILLAND

Né en 1963 à Dijon, j'habite à Lyon depuis 35 ans. Marié avec Véronique depuis 1986, j'ai deux fils : Augustin 27 ans qui travaille et vit en Belgique, et Grégoire 25 ans qui travaille et vit à Lyon.

Après une formation en biologie (DEA d'endocrinologie et nutrition), j'ai passé toute ma carrière dans l'industrie pharmaceutique dans plusieurs laboratoires sur la région Rhône-Alpes-Auvergne.

Mon dernier poste chez Roche en hématologie pour la promotion du Rituximab m'a permis de très bien connaitre la pathologie (lymphomes et LLC) et les services hospitaliers de la région. En outre, j'ai gardé de très bonnes relations avec l'ensemble des hématologues et des professionnels de santé.

Depuis mi-2018, je suis en cessation d'activité professionnelle et suis bénévole pour FLE. Par ailleurs, je suis également bénévole référent chez Habitat et Humanisme pour l'accueil et la restauration dans les escales solidaires ( chef cuisine et responsable des approvisionnements auprès de la banque alimentaire).

Je suis passionné de montagne où je passe l'essentiel de mes loisirs. Très bricoleur, j'interviens également très régulièrement pour réaliser des travaux de rénovation et de bricolage chez de nombreux amis.

  • Michel LORIAU

Né le 15 août 1951, j'habite à La Roche Sur Yon en Vendée.

Je suis marié avec Annie depuis 46 ans, nous sommes parents de deux garçons et grands parents comblés par nos petits enfants.

Etudes de biologie à l'Université de Nantes, licencié Es Sciences Naturelles en 1974 puis unités de maîtrise en physiologie animale, biochimie et embryologie.

Carrière à l'Education Nationale, professeur de Sciences de la Vie et de la Terre. J'ai enseigné en lycée, collège et Faculté des Sciences, antenne de La Roche Sur Yon.

J'ai terminé ma carrière à l'IUFM des Pays de la Loire comme formateur SVT en direction des futurs enseignants et formation continue des professeurs.

En fin de carrière, j'ai obtenu l'Agrégation sur liste d'aptitude nationale. C'est la même année, 2011, qu'une maladie de Waldenström m'est détectée au cours d'une prise de sang fortuite.

Retraité en 2012 et soigné par le traitement FCR au CHU de Nantes, je vais bien depuis neuf ans. C'est aussi l'année où j'ai rejoint l'association SILLC, en tant qu' Administrateur durant neuf années et délégué des Pays de la Loire, organisateur de réunions Régionales pour LLC et MW.

C'est naturellement que je suis devenu Administrateur de ELLyE lors de la fusion FLE / SILLC en juin 2021.

J'ai été très investi durant vingt cinq ans, avec mon épouse, dans les Echanges Internationaux comme bénévole au sein d'une association pour la ville de La Roche Sur Yon, en particulier avec le Québec et la ville de Drummondville.

J'aime les voyages, le bricolage et les sports ; je pratique le char à voile sur la belle plage de Saint Jean de Monts.

Mon souhait est de mieux faire connaître et reconnaître la maladie de Waldenström au sein de ELLyE.

  • Jacqueline EMONOT

Jacqueline est née en 1947, à Mortagne au Perche (Orne). Elle est mariée avec Hugues, ils ont 3 enfants et, à ce jour, 6 petits-enfants.

Sa vie professionnelle s’est déroulée, en fonction des mutations de son mari, dans les cinq départements normands. Un tiers comme assistante de direction, un tiers comme professeur de lycée professionnel, un tiers comme inspectrice de l’Education Nationale.

En retraite depuis 8 ans, elle consacre son temps à sa famille, à ses amis et à diverses associations (dont France Lymphome Espoir, bien sûr). Elle a toujours pratiqué un ou plusieurs sports (course à pied, tennis, triathlon, vélo…) et continue à le faire régulièrement. Le 1er janvier 2000, elle a couru avec son mari, ses trois enfants et une de ses sœurs le marathon de Rome.

Sa rencontre avec le lymphome date de 2006. «Kyste » au niveau de la glande parotide, ablation, analyse… Diagnostic : lymphome folliculaire type II, stade 3. Après prise de sang, prélèvement de moëlle osseuse, scanner, pet scan…, la décision de ne pas traiter est prise. Cette période de simple suivi dure 7 ans, jusqu’au moment où la taille des ganglions impose un traitement. Jacqueline accepte alors de participer à un essai clinique. Il dure plus de 2 ans, mais avec une préservation optimale de la qualité de vie. Elle est à ce jour en rémission.

En 2008, Jacqueline rencontre Guy lors d’une réunion d’information à Rouen. C’est alors qu’elle décide d’adhérer à France Lymphome Espoir. Rapidement, elle parraine un centre, fait la connaissance d’autres bénévoles, organise avec eux des réunions d’informations, une randonnée, anime des stands, etc… Elle est élue au Conseil d’Administration depuis juin 2012.

  • Daniel GROSSIN

Daniel Grossin est né dans la région Nantaise le 27 Octobre 1946

il est marié, père de deux fils et grand-père de quatre petits enfants.

Sa carrière professionnelle s'est déroulée principalement à la Compagnie Parisienne de Chauffage Urbain ou il a terminé en 2001 comme responsable d'études et de travaux .

Actuellement retraité.

Une LLC lui a été diagnostiqué en 2000 puis traité et actuellement en rémission.

A participé a la création de l'association SILLC ou il était administrateur et trésorier jusqu'à la fusion avec FLE pour la création de ELLYE.

passionné de sport et surtout de Judo

  • David PIATTI

David Piatti, né en 1954 en Lorraine dans le bassin minier aujourd’hui disparu.

Ma carrière professionnelle s’est déroulée dans les collectivités territoriales, dans le cadre de l’urbanisme et de l’habitat, ponctuée par des formations régulières liées à l’évolution de ces domaines et j’ai terminé ma carrière en 2016 en Auvergne à Clermont-Ferrand où je réside .

Au pied des volcans je profite de la nature pour des belles balades ,et découvrir les petits villages aux toits de lauze si caractéristiques.

Je suis impliqué également dans deux associations locales à vocation sociale pour les aider dans le suivi de leur patrimoine. Je voyage régulièrement et j’ai gardé des liens très forts avec l’Italie où résident mes cousins et cousines.

Diagnostiqué en 2012 pour une LLC, j’ai rejoint très vite SILLC comme délégué régional Auvergne-Rhône Alpes.

Je suis en traitement depuis 2020 par thérapie ciblée.

  • Lucien TAUZIA

Je suis né en 1947 à Saussignac (Dordogne)

Le BEPC en poche, j'ai effectué 4 années d'apprentissage au métier d'imprimeur typographe, jamais exercé. Après 2 années à la SACEM je suis entré en 1972 dans une Institution de Retraite Complémentaire (devenue au fil des ans Groupe de Protection Sociale), en même temps que je suivais des études de droit. L'essentiel de ma carrière s'est effectué au service social que j'ai quitté en 2007 pour devenir retraité.

Parallèlement, j'ai toujours eu un engagement syndical et associatif.

Une leucémie lymphoïde chronique m'a été diagnostiquée en 2006 puis traitée en 2015 ; je suis depuis en rémission.

J'ai connu SILLC en 2017 lors d'une réunion d'information régionale. Depuis, bénévole et délégué pour le Val d'Oise j' assure une permanence mensuelle à la Maison des Usagers de l’hôpital d'Argenteuil. Je suis aussi administrateur.

Marié, 3 enfants et 5 petits enfants.

Je randonne et pratique le chant choral.

  • Nathalie VILLAUME

58 ans, famile recomposée de 5 enfants, 2 belles filles et 4 petits enfants.

Je vis à Biarritz, nos enfants vivent à Paris et Montréal ainsi que nos petits-enfants.

J'ai travaillé 35 ans dans l'informatique, basée à Paris la plupart de ma carrière. J'ai démarré sur des jobs plutôt techniques puis vente pour terminer mon parcours sur des postes de management et de direction durant 20 ans.

En 2016, je me suis reconvertie à la cuisine et la pâtisserie en créant un atelier de formation. Je suis actuellement après un peu plus de 4 années d'entreprenariat en train d'arrêter l'activité. J'ai toujours travaillé en Français, en anglais et en espagnol ce qui m'a donné l'opportunité enrichissante de croiser beaucoup de cultures diverses.

J'aime apprendre et le temps qui se présente à moi maintenant me donnera l'occasion d'apprendre encore ! Au programme : activités artistiques (céramique et guitare), linguistiques (italien et basque). Je pratique le golf, le yoga et la méditation très régulièrement.

Je suis d'un naturel optimiste et enjouée, je fourmille d'idées et de projets et j'adore créer et réaliser des projets !

L’équipe professionnelle permanente

Directeur : Etienne KLEIN

Etienne commence sa carrière professionnelle en tant qu’infirmier. Une profession qu’il exerce quelques années avant de s’intéresser à la gestion et l’organisation des établissements de santé. Il évolue alors et prendra la direction de différentes structures successives avant d’être attiré par le monde des associations de patients. Depuis 2018, il s’implique dans ce domaine porteur de sens pour lui et depuis 2021, spécifiquement en tant que directeur de France Lymphome Espoir, devenu ELLyE.

Coordinateur : Christophe POZUELOS

Christophe est né le 13 décembre 1962 à Paris 12ème, il est marié et a 3 enfants.

Après des études de comptabilité, et après avoir occupé durant 5 ans divers emplois de comptable ou contrôleur de gestion, je me suis tourné vers le commercial qui correspondait plus à ma nature. Commercial durant une bonne dizaine d’année dans le milieu de la bureautique et de la publicité, je suis devenu, par envie d’indépendance, le gout du contact vrai et humain, commerçant fin 1999.

Indépendance bousculée en mai 2001, par des douleurs abdominales qui ont révélé la « venue » d’un lymphome folliculaire.

4 rechutes plus tard, me revoilà en rémission totale.

J’ai découvert France Lymphome Espoir, lors d’une conférence de JML à laquelle j’ai été invité par l’hôpital. J’ai attendu quelques mois avant d’adhérer, pour être sûr de mon engagement. Bénévole depuis 2009 et parrain de 2 hôpitaux, j’ai pensé aller plus loin dans mon implication, en prenant les fonctions de Vice Président. Depuis fin 2012, je suis salarié de l’association en plus de mon invalidité et j’ai donc quitté le conseil d’administration. Plus tourné vers le recrutement, l’animation et la communication, l’organisation d’évènements nationaux FLE que vers le monde scientifique et médical, j’essaie d’ apporter une envie, une motivation, un soutien, aux adhérents, aux patients et leur entourage, aux professionnels de santé ce gout de vivre, et met à l’honneur les mots ESPOIR et SOLIDARITE. Pour que des familles, formidables, comme la mienne, avec l’association, une autre famille, puissent ensemble vaincre cette maladie.

Ma devise : Portez vous bien, et longtemps !

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Assistante administrative : Noémie ROTRUBIN

Après des études dans le tourisme, elle s’investit dans différents poste en particulier dans le BTP et l'évènementiel.  En 2016, on lui découvre un lymphome de Hodgkin.

Durant les traitements, elle est confrontée aux problèmes que rencontrent beaucoup de personnes malades et en particulier les plus jeunes. Souhaitant partager son expérience et aider les autres, elle lance en 2017 le blog « Lymphome & Cie » qui donne des astuces, informe et recueille les témoignages d’autres patients. Grâce à ce blog, elle entre en contact avec FLE et rejoint l’équipe de bénévoles. Son engagement évolue ensuite vers le poste d’assistante coordinatrice qu'elle occupe depuis 2018.

Chargée de Mission produits de santé et recherche : Aline RENOULT

Je suis née en région parisienne et j’ai suivi mes études de biologie qui m’ont menée à Strasbourg, Lyon, Toronto et Montréal. Pendant mes 2 ans au Canada, je découvre une association de patients avec qui je fais quelques évènements en tant que bénévole (Leucan). Après 4 années dans la recherche en cancérologie en France et au Canada, je décide de m’installer à Valence dans la Drôme. Je recherche alors une activité professionnelle qui va combiner ma passion pour les découvertes en cancérologie et le côté plus proche des patients.

La plupart de mes activités personnelles se passent en pleine nature et souvent à la montagne pour le ski, l’escalade, la randonnée ou le trail. Je suis toujours émerveillée par la nature terrestre ou sous-marine. Je voyage pour apprendre de nouvelle façon de vivre et découvrir d’autres paysages.

Au sein d'ELLyE, Aline est responsable des sujets qui touchent au médicament et à la recherche.

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Nos consultants extérieurs :

Consultante plaidoyer : Charlotte ROFFIAEN

Avocate de formation, Charlotte Roffiaen collabore avec ELLyE (et France Lymphome Espoir auparavant) depuis 2018. Elle est responsable des activités de plaidoyer de l’association. A ce titre, elle défend les intérêts des patients et de leurs proches auprès des institutions de santé (Ministère, Haute autorité de santé, Caisse nationale d’assurance maladie, etc.) et de tous les autres acteurs du système, en lien étroit avec la Commission plaidoyer qu’elle coordonne et avec les membres du Conseil scientifique d’ELLyE. Elle participe activement, au nom de l’association, aux activités du collectif Action Patients, qui agit pour préserver la qualité des soins à l’hôpital et en ville, dans un contexte de crise profonde de notre système de santé.

Charlotte est également Conseillère pour les questions européennes de France Assos Santé, et elle représente les patients et les consommateurs au sein du groupe de pilotage pour les pénuries de médicaments de l’agence européenne du médicament (EMA). Elle a coordonné les activités européennes de la Lymphoma Coalition, dont ELLyE est membre, entre 2015 et 2018.

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Rédacteur médical : Franck FONTENAY

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Journaliste et rédacteur médical, Franck Fontenay travaille avec ELLyE depuis la création de France Lymphome Espoir. Il contribue notamment à la réalisation de la lettre d’information Lymphom’Action, rédige des documents d’information et des brochures, participe à la réalisation des vidéos du site LymphoSite, et écrit les fiches de présentation des essais sur le site ORELy. Franck participe également aux travaux de la commission plaidoyer d’Ellye et assure la coordination de l’action PRECAP pour l’implication des patients dans la recherche.

En parallèle, Franck coordonne notamment les travaux du comité éthique et cancer. Auparavant, il a travaillé pour l’association ARCAT-Sida. À ce titre, il a été l’un des cofondateurs du Journal du Sida et du groupe interassociatif TRT-5.

Le Conseil Scientifique :

Le nouveau conseil scientifique de Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir, composé de 16 membres dont 1 président, a été désigné par le conseil d'administration de l'association le 22 octobre 2021

Anne-Sophie Michallet, présidente

Anne-Sophie Michallet été formée à l’université de grenoble pour son externat puis de Lyon pour son internat, France. Elle est docteur en médecine et docteur en sciences de la vie. Aprés son internat à Lille, elle a occupé successivement un poste assistant chef de clinique aux hospices civils de lyon puis un poste de praticien hospitalier au Centre Hospitalier Lyon Sud de Lyon jusqu'en 2015 puis s'est dirigé vers le Centre Léon Bérard, centre de luttre contre le Cancer ou elle est actuellement praticien de centre et dirige depuis 2015 le département d’hématologie.

Elle est membre du conseil scientifique, du bureau et du conseil d’administration du FILO avec une expertise plus spécifique dans les hémopathies malignes B, et plus particulièrement la LLC. Enfin, l'axe organisationnel du parcours de soins des patients est un point essentiel dans son activité avec la poursuite du programme AMA ( assistance médicale ambulatoire) sur le plan régional mais aussi national et la mise en place du nouveau métier IPA

Membres du conseil

Martine Bagot
Hôpital Saint Louis - Paris

Caroline Besson
CH Versailles

Pauline Brice
Hôpital Saint Louis - Paris

Christian Chabanon
Institut Paoli Calmettes - Marseille

Sylvain Choquet
Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière - Paris

Fanny Colin
CHU Rennes

Fabien Despas
CHU Toulouse

Emmanuel Gyan
CHRU Tours

Roch Houot
CHU Rennes

Katell Ledu
Hôpital privé du Confluent - Nantes

Marc Maynadié
CHU Dijon Bourgogne

Guillaume Cartron 
CHU Montpellier

Gérard Michel
Hôpitaux Universitaires de Marseille Timone

Anne Quinquenel
CHU Reims

Damien Roos-Weil
Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière - Paris