Lettre au ministre sur les transports sanitaires partagés

Objet : Projet de décret relatif aux transports sanitaires partagés en application de l’article 69 de la LFSS pour 2024

Paris, le 17 mai 2024

Monsieur le Ministre,

Les associations membres du collectif Action Patients, qui représentent des malades chroniques de nombreuses aires thérapeutiques, dont beaucoup relèvent du régime des ALD, souhaitent réagir au projet de décret relatif aux transports sanitaires partagés récemment publié dans la presse.

Sur la forme, la non-consultation des associations de patients directement concernées est une nouvelle remise en cause des principes de la démocratie en santé. Les impératifs d’économie du gouvernement ne peuvent justifier ces passages en force, qui aboutissent à des mesures inapplicables et incompréhensibles pour les personnes intéressées. Les patients en ALD, dont les besoins contribuent pour plus de 80 % de la dépense de transports sanitaires *, sont donc prioritairement visés par ce projet de décret. Or ces malades sont depuis des mois régulièrement accusés de peser trop lourd dans le budget de la santé, désignés comme la principale source d’économies possible et toujours soupçonnés de profiter du système. Nous demandons que cette logique soit renversée et que les associations de malades chroniques soient enfin considérées comme des partenaires de l’élaboration et l’application des politiques de santé, y compris les mesures d’économies qui les touchent directement.

Rappelons que l’augmentation des dépenses de transport de patients remboursées par la sécurité sociale, qui s’élevaient à 5,5 milliards d’euros en 2022, est liée à des facteurs exogènes sans lien avec le comportement des patients : développement des prises en charge ambulatoires, vieillissement de la population et consécutive augmentation du nombre de malades chroniques, report du transport par VSL au profit des taxis, plus coûteux, revalorisations conventionnelles et hausse des tarifs des taxis sanitaires, pour n’en citer que quelques-uns **. La fermeture des services de soins de proximité et l’augmentation des déserts médicaux obligent également les patients à parcourir des distances de plus en plus longues, ce qui impacte non seulement les coûts de transports mais aussi l’accès aux soins et la qualité de vie des patients.

Si nous ne contestons pas le principe des transports sanitaires partagés ou l’objectif d’un recours accru à cette modalité de transport, nous nous opposons aux modalités de mise en œuvre prévues par le projet de décret. Nous avons listé ci-dessous les points les plus critiques, ainsi que nos principales propositions :

• Certains traitements et soins particulièrement lourds liés à des ALD (comme la chimiothérapie ou la dialyse) doivent être exclus d’office du champ d’application du dispositif des transports partagés en raison de leur impact systématique sur l’état de santé, la fragilité et/ou la fatigue des patients, tout comme les pathologies et traitements entraînant une déficience immunitaire. Cette liste devrait être établie en consultation avec la Haute Autorité de Santé et les associations de patients et devrait également tenir compte des contraintes liées à l’organisation des soins. Une telle mesure clarifierait le dispositif, limiterait la responsabilité des médecins prescripteurs et permettrait de garantir l’égalité de traitement entre les patients.

• Lorsque le transport partagé n’est pas exclu d’office, le médecin prescripteur devrait pouvoir spécifier qu’il est incompatible non seulement avec l’état de santé du patient mais également avec sa situation individuelle, par exemple la fatigue liée à l’âge.

• Les modalités de l’information des personnes sur les implications de leur refus éventuel en matière de prise en charge par l’assurance maladie doivent être précisées et doivent tenir compte du temps nécessaire pour répondre aux questions des patients, dans un contexte de temps médical contraint.

• La limite de 30 km, qui peut générer un allongement très important des délais de transport sur certains territoires, avec des variations importantes en fonction des horaires et/ou périodes de l’année (zones urbaines denses et zones littorales notamment), doit être remplacée par une limite temporelle. Nous proposons que l’allongement de la durée de transport ne puisse pas dépasser 20 minutes.

• Le délai d’attente maximal entre le moment où le patient est déposé sur le lieu de soins et l’horaire programmé de sa prise en charge et vice versa doit être défini de façon claire et explicite. Nous proposons qu’il ne puisse dépasser 15 min, sachant que ce délai vient s’ajouter à l’allongement du temps de déplacement lié au transport partagé.

• Des mesures spécifiques doivent être adoptées pour garantir la sécurité des patients immunodéprimés à la fois pendant le transport (respect des mesures d’hygiène pour la prévention des maladies virales respiratoires, y compris le port du masque de la part de toutes les personnes présentes dans le véhicule), et pendant l’attente sur le lieu de soins. D’une manière générale, les conditions d’attente doivent tenir compte de la fragilité et de la fatigue de patients soumis à des traitements lourds et des déplacements répétés.

• Le coefficient de minoration du remboursement des frais de transport en cas de refus de transport partagé ne doit en aucun cas être appliqué si les conditions de durée maximale des transports, de délais d’attente, de confort et de sécurité ne sont pas pleinement respectées. Ce coefficient doit également tenir compte de la capacité contributive des patients.

Enfin, il sera nécessaire d’évaluer régulièrement l’efficacité du dispositif, son impact sur l’organisation des soins, sur l’expérience des patients, et les économies générées, afin de pouvoir l’adapter en tant que de besoin. A cette fin, nous proposons qu’un rapport d’évaluation soit remis au Parlement tous les deux ans, en amont du projet de loi de financement de la sécurité sociale.

Nous sollicitons donc un échange avec vos services dans une perspective de co-construction d’un nouveau projet de décret avec les associations de malades chroniques représentées par le collectif Action Patients.

Nous vous prions d’agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de notre respectueuse considération.

Associations signataires, membres du collectif Action Patients :

Actions Traitements, AFA Crohn-RCH, AFH, AFPric, Association France Spondyloarthrites, Aider à Aider, Alliance du Cœur, ANDAR, ARSLA, Cancer Contribution, Diabète et Méchant, ELLyE, Fédération Caire, FFAAIR, Patients en réseau, Renaloo, Vivre sans Thryroïde

* Fiche n°11 de la DREES sur Les dépenses de santé en 2022

** Fiche d’évaluation préalable des articles du PLFSS 2024