Lydie, Lymphome Folliculaire

Je m'appelle Lydie et j'ai été diagnostiqué en juin 2018 suite à une tumeur à l'orbite de l'œil d un lymphome folliculaire indolent stade 4. Deux ans d'observations avec tumeurs ORL, ganglions partout puis en 2020 en vacances, je n'arrive plus à marcher. Quatre tumeurs osseuses au fémur gauche et une tumeur de 5cm au bassin. Rapatriement en urgence. Commence alors 6 séances de RCHOP  en décembre 2020. Janvier 2021,  deux fractures du bassin sont découvertes puis, en août 2021 Covid donc injection d'anticorps monoclonaux. Immunothérapie pendant 2 ans tous les 2 mois, fini en janvier 2023. Depuis je récupère kinésithérapie, orthophoniste pour troubles de la mémoire, neuropathie sensitive, fatigue importante...

Je suis reconnue RQTH et j'ai repris à mi-temps thérapeutique en télétravail mais c'est très très compliqué.

Je suis reconnaissante d'être en vie mais je vis dans l'angoisse de la récidive car malheureusement il ne se guérit pas. Je remercie chaque jour de l'avoir passé en appréciant chaque moment. Les jours sans j'ai appris à les accepter et faire avec. Je suis bien encadré ce qui m'aide beaucoup. L'annonce est difficile mais l'expérience est belle à vivre. Bien sûr, j'aurai aimé ne rien avoir mais cela m'a permis d'aimer encore plus ma vie. Bon parcours à vous tous et surtout ne lâcher rien .