Justine, Hodgkin , Toulouse

Bonjour,

Je souhaitais partager mon expérience de vie du lymphome de hodgkin pour qu'elle puisse être utile aux familles et à l'entourage, mais aussi aux malades.

Suite à trois mois de fatigue perpétuelle j'ai finalement fait une prise de sang (qui s'est révélée chaotique) qui a induit un traitement contre l'anémie. Mais ce traitement s'est révélé inutile. J'ai consulter un autre médecin qui m'a fait faire une écho abdominale qui a montré une méga rate... c'est le début d'une aventure... cet écho débloque tout : scanner, tep scan, visite à l'oncopole... annonce du diagnostique, lymphome de hodgkin stade 4 niveau 2 ! Grosse claque familiale, mon mari, mes parents, ma soeur, ma belle famille,... tout le monde hallucine. De mon côté ? J'encaisse, je vais perdre mes cheveux (je vais chez le coiffeur), être encore plus malade, fatiguée (encore...), mais c'est pas grave. je vis normalement, a part le travail (mon médecin me rappel que je suis malade et qu'il me faut du repos), mais je m'épuise... je vais commencer mon traitement et je prend conscience de mon état, objectivement, il faut que je demande de l'aide, il faut que j'apprenne à dire "non ça va pas" sans pour autant que ça paraisse dramatique... avant je voulais tout maitriser, tout faire, tout contrôler...

Aujourd'hui la fin de mon traitement approche et je regarde le chemin parcouru...

J'ai perdu mes cheveux, je me trouve moche, j'ai envie de faire du vélo, j'ai envie de faire plein de chose. Au moment T, quand j'ai perdu mes cheveux, j'ai ri (mon mari ne l'a pas vraiment supporter il a plus coupé ses cheveux après jusqu'a ce que je l'amène chez le coiffeur), acheté une jolie perruque, je me maquille pour paraitre moins malade. J'ai hâte que mes cheveux repousse, moi qui les ai toujours plus ou moins eu au carré je pense que les année à venir mes cheveux seront bien plus long !

Ces circonstances m'ont révélé la gentillesse de gens inconnus, dans mon village ou au supermarché. Des voisins ont porté mon fils à l'école parce que je ne pouvais pas me lever. Des inconnus on chargé ma voiture de mes courses au magasin, vidé mon caddie sur le tapis de caisse pendant que j'attendais assise sur un banc. Toutes ces attentions sont frappantes.

Ma famille ?? Mon chéri fait tout à la maison de la lessive au ménage en passant par la cuisine. J'ai rien fait du tout pendant plus de deux mois, alors dès que je peux je prends le relais. Mon fils sait ma maladie mais pour lui comme pour nous elle est pas grave juste pas cool à soigner... mes parents sont aux petits soins à leur façon. Chacun met sa pierre à l'édifice et c'est agréable.

Il me reste trois chimio ! Presque rien ! Je fais des projets je me met des objectifs ! J'ai hâte d'être à la fin mais c'est bientôt ! Le temps passe vite quand on s'amuse !

Courage à tous (la famille surtout !), vivez et savourez chaque jour que vous pouvez et quand vous pouvez pas prévoyez ce que vous ferez quand vous pourrez !

Justine