Soutien à la recommandation d'augmentation quantitative du Registre France Greffe de Moelle

Monsieur le Ministre,

Les associations de patients, de proches aidants et de donneurs que nous représentons ont pris connaissance du rapport réalisé par la Cour des comptes à la demande de la Commission des affaires sociales du Sénat sur les activités de l’Agence de la Biomédecine (ABM).

La partie du rapport relative au don et à la greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) qui nous concernent directement est parfaitement étayée et documentée. Elle reprend bon nombre de préoccupations que nous-mêmes avons formulées à l’ABM à l’occasion de la préparation des Plans Greffe de CSH successifs et que nous rappelons à chaque réunion du Comité de suivi du Plan 2022-2026.

Nous soutenons en particulier pleinement la recommandation formulée par la Cour des comptes quant à l’augmentation quantitative du Registre France Greffe de Moelle (RFGM), car la taille actuelle du registre et son faible rythme de croissance,

- pénalisent au premier plan les malades qui, du fait de leurs origines (nord africaines, africaines, antillaises, ultramarines ou asiatiques) ne trouvent pas de donneur compatible dans les registres internationaux.

- obligent les médecins greffeurs à recourir à des donneurs familiaux haplo-identiques qui, à l’inverse des donneurs du registre qui sont protégés par l’anonymat, se retrouveront fortement exposés aux complications susceptibles de survenir pendant et après la greffe.

Comme le suggère la Cour des Comptes, cette augmentation quantitative pourrait être financée en partie par deux initiatives. La première consisterait à augmenter le coût de cession à l’international des greffons issus de donneurs du RFGM et ainsi à l’aligner sur celui des autres registres européens. La seconde viserait à passer un marché public afin d’externaliser un certain nombre de typages HLA. Cela a été réalisé en 2022 et 2023 à la suite d’appels au don issus de familles d’enfants en attente d’une greffe de moelle osseuse..

Nous nous réjouissons de l’appel à candidatures récemment émis par l’ABM afin de recruter des usagers pour le groupe de travail « Réseau National des centres donneurs » dont « les réflexions participent notamment à la poursuite du développement quantitatif et qualitatif du Registre des donneurs volontaires de moelle osseuse ».

Nous réitérerons, le 3 avril prochain, lors du Comité de suivi du Plan greffe de CSH, la demande d’augmentation des objectifs quantitatifs de recrutement de nouveaux donneurs. Nous espérons pouvoir compter sur le soutien du Ministère de la Santé dans cette démarche auprès de l’ABM et des autres instances de santé impliquées dans le recrutement et le suivi de donneurs de moelle osseuse.

Nous restons à votre entière disposition et vous prions d’agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de notre haute considération.

Signataires

Membres associatifs du Comité de Suivi du Plan Greffe de CSH 2022-2026 :

Amine Mekhici – Ensemble contre les Leucémies

Anne-Pierre Pickaert – Laurette Fugain et Egmos

Élisabeth Mondou – La Sapaudia Savoie

Guy Bouguet – Ellye - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir

Marie-Claire Paulet – France ADOT

Maryannick Jaouen-Ravasse – FFDSB

Philippe Hidden – France Moelle Espoir

Stéphanie Fugain – Laurette Fugain

Xavier BROUTIN – Association Cassandra ACCL

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